AFIBROM ( Asociacion de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid)ONG sin animo de lucro que trabaja dia a dia para conseguir los objetivos de la Asociación: Divulgación,Informacion de la Enfermedad, Investigación Apoyo y Atencion personalizada. Tratamientos paliativos a todos los socios que lo necesiten,para mejorar su calidad de vida.
La fibromialgia (Fm) es un síndrome de dolor crónico y complejo que causa dolores generalizados y un profundo agotamiento, así como también otros síntomas. Las personas que sufren dolor crónico son conscientes de cómo afecta esta situación a todas las áreas de su vida. Seguramente, usted sabe muy bien cuantas cosas agradables ha dejado de hacer, cuantas veces ha dejado de salir, e incluso cuantas relaciones se han deteriorado por las limitaciones que produce el dolor. En ocasiones puedes sentir que sus familiares y amigos no son conscientes de que tiene dolor a veces la mayor parte del día. No existe ningún termómetro del dolor que pueda enseñar a nadie para probar que está enfermo, como en una gripe.
En los últimos años se están realizando esfuerzos con el fin de mejorar los tratamientos psicológicos para la Fm. En el grupo de investigación Labpsitec de la Universitat Jaume I y el Hospital General de Castellón colaboramos desde hace años en el diseño y puesta a prueba de un tratamiento psicológico para la fm apoyado en tecnologías innovadoras con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados. Para ello, necesitamos de la colaboración e información de quienes más conocen esta enfermedad, es decir, quienes la padecen. Gracias a la información que nos brindan los pacientes, podemos continuar mejorando y aumentando el conocimiento sobre la misma y, de esta manera, diseñar tratamientos que ayuden a las personas a llevar mejor su vida con dolor, consiguiendo beneficios no sólo para usted, sino para los afectados de Fm en general.
Por todo esto, solicitamos su colaboración para completar los cuestionarios que adjuntamos a continuación. Los datos que se puedan derivar de este estudio serán utilizados para la divulgación científica y serán tratados de manera estrictamente confidencial y anónima. Desde ya agradecemos su colaboración. Pueden contactar con nosotros escribiéndonos un email a la dirección: fibromialgia.uji@gmail.com
Ud. puede acceder a los cuestionarios aquí: https://www.surveymonkey.com/s/fibromialgia_uji
Os invito a las Jornadas del dia 9 de Mayo en el Hospital R. y Cajal sobre Fibromialgia,Sindrome de Fatiga Cronica e Hipersensivilidad quimica míltiple, en el que participaran investigadores, Neurologos, abogados, A.Primaria etc.de gran prestigio. No teneis que inscrbiros, solo acudir ese dia.Se os dará programa al entrar. Transporte:Tren de cercanias ( C-7) Autobuses desde plaza Castilla: 125 y 135
Gracias a muchas de uds., el proyecto sigue avanzando a pasos agigantados, estamos recolectando información muy valiosa sobre la fibromialgia que nos permitirá mejorar los tratamientos psicológicos existentes. Por favor, quedan pocos días, si sufren de fibromialgia no dejen de participar, la información que nos brindan es de gran ayuda y gracias a ustedes el cambio es posible. ¡Hagámosle frente al dolor!
Muchas gracias Para participar del estudio: https://www.surveymonkey.com/s/fibromialgia_uji
No olvideis que el dia 9 quedamos en el Hospital Ramon y Cajal a las 10h,para dar comienzo a las I Jornadas de Afibrom, deseo veros a todos alli. Gracias por vuestra colaboración Saludo Maite
Seguimos marcando GOL a la Fibromialgia,esta siendo un exito la venta de camisetas del Betis para ayuda de Afibrom, os animo a seguir metiendo GOL a la Fibromialgia. Gracias por vuestra ayuda. Saludos Maite
Estimados, soy chilena y no tienen idea lo mucho q se sufre c FM en un país que aun piensa que esto es una enfermedad netamente sicológica y que no puede ser que duela tanto. Soy profesional y siEmpresa he trabajado en la banca a cargo de negocios empresas siempre con importantes éxitos y reconocimiento adEmas de tener una familia maravillosa con 3 hijos y un marido querendón a los cuales adoro, pero ahora producto de esta FM todo se ve complejo y difícil; hay días en que el dolor es tan intenso que debo acudir a la Clinica para que me inyecten analgésicos. Desde queme dieron el diagnostico de la FM definitivo, he hecho todo: estoy c un equipo multidiciplinario c reumatóloga, sicóloga y siquiatra del dolor, Kimesiologia, apoyo familiar y el dolor persiste y desquicia, hasta he acudido a cuanta medicina alternativa existe; acupuntura, piedras calientes, cuarzo y obviamente las almohadillas de semillas calientes q ya llenan mi cama a diario. Todo esto ha perjudicado mi rendimiento laboral ya que antes era una persona muy hiperactiva y jamás me cansaba, ahora en la mañana me obligo a levantarme porque estoy igual que un papel arrugado y c dolor hasta de pisar un paso dEspues del otro,luego el subirme al auto, manejar y dejar a los niños en el colegio es aun peor ya q voy c dolor incesante todo el trayecto donde mis pobres hijos ven a esta nueva madre q trata de si reírles pero como dice mi hija es "falsear" todo el día. Y para que les digo el trabajo q antes tanto me gustaba boy es un peso enorme c tantas rEuniones, tanto que pensar, racionarse y decidir y todo me cuesta por el dolor, además que acá en Chile se acostumbra a trabajar muchas horas al día de lo contrario es mal visto sumado a que mi actividad es casi netamente desarrollada p hombres así q menos comprensión a la hor de faltar o andar c mala cara en la oficina. No saben como me ayudaría saber si Uds. TienEn o conocen de mejores tratamientos porque de verdad estoy muy complicada c mi trabajo ya q hasta mi jefe cree q esta enfermedad es solo estrés y que si no produzco y doy los resultados que exigen no podría seguir. Les escribo c mucha esperanza y si es necesario viajar, gracias a dios, tengo los recursos pAra hacerlo porque sinceramente ya no disfruto de nada como antes y cada día es peor. Muchas gracias y espero atenta sus comentArios
Hola Claudia, tengo conocidos con este problema y han comenzado a consumir el café que distribuyo con excelentes resultados. Te invito a que conozcas el enlace que compartí hace poco. Si quieres más información sobre este producto mira mi web. http://www.ketsiaydani.organogold.com/r/ES/ES/
Hola Claudia me llamo Julio Laguna trabajo en un proyecto empresarial para una MULTINACIONAL NORTEAMERICANA con el ANTIOXIDANTE Y INFLAMATORIO mas potente que hay es 100% natural y tenemos cientos de testimonios y lo mas importante mas de 2000 estudios medicos que lo avalan.mi cuñada tiene fibromialgia desde el 2003 en 2 meses le ha cambiado la vida,ahora es otra persona te lo puedo asegurar.me gustaria poder darte mas informacion al respecto. Mi correo es juliolagunarico@hotmail.com.Un saludo
Hola a todos. Como familiar de un afectado hace poco descubrí este artículo que pueda interesarlos. Después de un tiempo de investigar me dedico a distribuir un producto de fácil consumo con dicho Hongo. Si alguien quiere más información no dudéis en escribirme a dcorderoh@gmail.com Un saludo y ánimo a tod@s.
Hola Dani.mi nombre es Julio Laguna trabajo en un proyecto empresarial para una multinacional norteamericana con el ANTIOXIDANTE Y INFLAMATORIO mas potente que se conoce y es 100% natural, tenemos cientos de testimonios y mas de 2000 estudios medicos que avalan la mejoria de personas con fibromialgia y diversas patologias mas,si quieres o alguien quiere mas informacion al respecto mi correo es juliolagunarico@hotmail.com.gracias
Soy nueva en el blog y en esto de la fibromialgia..... Mi problema es que voy arratrandome por la vida, con muchas contracturas y dolor, pero mi doctora de cabecera, debe de creer que esto de la fibromialgia es un cuento y no esta por la labor de la baja laboral y yo no puedo con mi alma.... me gustaria que me guiarais en que se puede hacer en estos casos , ya que el informe de mi reumatloga parece ser que tambien el parece un cuento.
Hola Elena, Soy Terapeuta y Maestro de Reiki. Mi mujer tambien padece de fibromialgia desde hace años.
La aplico Reiki todas las semanas y al menos la calma el dolor por un tiempo, por eso quisiera que visitaras mi pagina web en el siguiente enlace http://www.sanaros.es/reiki/reiki-y-fibromialgia/, en el que hablo de los beneficios del Reiki sobre esta enfermedad.
Hola buenos dias . Como terapeuta y maestro de Reiki, me gustaria dejaros el link a mi pagina en la que explico como actua Reiki para esta patologia.
Despues de recibir varias sesiones de Reiki la persona siente más relajación disminuyendo así el dolor y relajando la mente a nivel emocional, entre otros beneficios.
Buenas noches a todos: Soy nueva en el blog y padezco del mismo mal, FM y SFC. Fui diagnosticada en el Hospital de La Princesa, Madrid, en 2011, lo que no quiere decir que la padeciese desde hace muuuucho tiempo. Veo que este blog tiene muy poca actividad y pienso que, aunque no seamos muchos los miembros que lo seguimos, a esto hay que "darle caña". En primer lugar, porque nos ayudará a todos y, también en primer lugar, porque no debemos dejar de luchar. Gracias Maite, desde Madrid, por el inicio de este blog y por favor, animaros todos a hacer de esto algo positivo, lo que Maite comenzó con todo su corazón. Un beso con abrazo a todos. Pilar.
AFIBROM ( Asociacion de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid)ONG sin animo de lucro que trabaja dia a dia para conseguir los objetivos de la Asociación: Divulgación,Informacion de la Enfermedad, Investigación Apoyo y Atencion personalizada. Tratamientos paliativos a todos los socios que lo necesiten,para mejorar su calidad de vida.
ResponderEliminarDesde aqui quiero animaros y asi poder crear entre todas un sitios de unión, donde podamos reirnos llorar y sobre todo compartir. Besitos
ResponderEliminarLa fibromialgia (Fm) es un síndrome de dolor crónico y complejo que causa dolores generalizados y un profundo agotamiento, así como también otros síntomas. Las personas que sufren dolor crónico son conscientes de cómo afecta esta situación a todas las áreas de su vida. Seguramente, usted sabe muy bien cuantas cosas agradables ha dejado de hacer, cuantas veces ha dejado de salir, e incluso cuantas relaciones se han deteriorado por las limitaciones que produce el dolor. En ocasiones puedes sentir que sus familiares y amigos no son conscientes de que tiene dolor a veces la mayor parte del día. No existe ningún termómetro del dolor que pueda enseñar a nadie para probar que está enfermo, como en una gripe.
ResponderEliminarEn los últimos años se están realizando esfuerzos con el fin de mejorar los tratamientos psicológicos para la Fm. En el grupo de investigación Labpsitec de la Universitat Jaume I y el Hospital General de Castellón colaboramos desde hace años en el diseño y puesta a prueba de un tratamiento psicológico para la fm apoyado en tecnologías innovadoras con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados. Para ello, necesitamos de la colaboración e información de quienes más conocen esta enfermedad, es decir, quienes la padecen. Gracias a la información que nos brindan los pacientes, podemos continuar mejorando y aumentando el conocimiento sobre la misma y, de esta manera, diseñar tratamientos que ayuden a las personas a llevar mejor su vida con dolor, consiguiendo beneficios no sólo para usted, sino para los afectados de Fm en general.
Por todo esto, solicitamos su colaboración para completar los cuestionarios que adjuntamos a continuación. Los datos que se puedan derivar de este estudio serán utilizados para la divulgación científica y serán tratados de manera estrictamente confidencial y anónima. Desde ya agradecemos su colaboración. Pueden contactar con nosotros escribiéndonos un email a la dirección: fibromialgia.uji@gmail.com
Ud. puede acceder a los cuestionarios aquí:
https://www.surveymonkey.com/s/fibromialgia_uji
Os invito a las Jornadas del dia 9 de Mayo en el Hospital R. y Cajal sobre Fibromialgia,Sindrome de Fatiga Cronica e Hipersensivilidad quimica míltiple, en el que participaran investigadores, Neurologos, abogados, A.Primaria etc.de gran prestigio.
ResponderEliminarNo teneis que inscrbiros, solo acudir ese dia.Se os dará programa al entrar.
Transporte:Tren de cercanias ( C-7)
Autobuses desde plaza Castilla: 125 y 135
Gracias Maite por el recordatorio espero asistir. Un beso Carmen
EliminarGracias a muchas de uds., el proyecto sigue avanzando a pasos agigantados, estamos recolectando información muy valiosa sobre la fibromialgia que nos permitirá mejorar los tratamientos psicológicos existentes. Por favor, quedan pocos días, si sufren de fibromialgia no dejen de participar, la información que nos brindan es de gran ayuda y gracias a ustedes el cambio es posible. ¡Hagámosle frente al dolor!
ResponderEliminarMuchas gracias
Para participar del estudio:
https://www.surveymonkey.com/s/fibromialgia_uji
No olvideis que el dia 9 quedamos en el Hospital Ramon y Cajal a las 10h,para dar comienzo a las I Jornadas de Afibrom, deseo veros a todos alli.
ResponderEliminarGracias por vuestra colaboración
Saludo
Maite
Seguimos marcando GOL a la Fibromialgia,esta siendo un exito la venta de camisetas del Betis para ayuda de Afibrom, os animo a seguir metiendo GOL a la Fibromialgia.
ResponderEliminarGracias por vuestra ayuda.
Saludos
Maite
Estimados, soy chilena y no tienen idea lo mucho q se sufre c FM en un país que aun piensa que esto es una enfermedad netamente sicológica y que no puede ser que duela tanto. Soy profesional y siEmpresa he trabajado en la banca a cargo de negocios empresas siempre con importantes éxitos y reconocimiento adEmas de tener una familia maravillosa con 3 hijos y un marido querendón a los cuales adoro, pero ahora producto de esta FM todo se ve complejo y difícil; hay días en que el dolor es tan intenso que debo acudir a la Clinica para que me inyecten analgésicos. Desde queme dieron el diagnostico de la FM definitivo, he hecho todo: estoy c un equipo multidiciplinario c reumatóloga, sicóloga y siquiatra del dolor, Kimesiologia, apoyo familiar y el dolor persiste y desquicia, hasta he acudido a cuanta medicina alternativa existe; acupuntura, piedras calientes, cuarzo y obviamente las almohadillas de semillas calientes q ya llenan mi cama a diario. Todo esto ha perjudicado mi rendimiento laboral ya que antes era una persona muy hiperactiva y jamás me cansaba, ahora en la mañana me obligo a levantarme porque estoy igual que un papel arrugado y c dolor hasta de pisar un paso dEspues del otro,luego el subirme al auto, manejar y dejar a los niños en el colegio es aun peor ya q voy c dolor incesante todo el trayecto donde mis pobres hijos ven a esta nueva madre q trata de si reírles pero como dice mi hija es "falsear" todo el día. Y para que les digo el trabajo q antes tanto me gustaba boy es un peso enorme c tantas rEuniones, tanto que pensar, racionarse y decidir y todo me cuesta por el dolor, además que acá en Chile se acostumbra a trabajar muchas horas al día de lo contrario es mal visto sumado a que mi actividad es casi netamente desarrollada p hombres así q menos comprensión a la hor de faltar o andar c mala cara en la oficina.
ResponderEliminarNo saben como me ayudaría saber si Uds. TienEn o conocen de mejores tratamientos porque de verdad estoy muy complicada c mi trabajo ya q hasta mi jefe cree q esta enfermedad es solo estrés y que si no produzco y doy los resultados que exigen no podría seguir. Les escribo c mucha esperanza y si es necesario viajar, gracias a dios, tengo los recursos pAra hacerlo porque sinceramente ya no disfruto de nada como antes y cada día es peor. Muchas gracias y espero atenta sus comentArios
Hola Claudia, tengo conocidos con este problema y han comenzado a consumir el café que distribuyo con excelentes resultados. Te invito a que conozcas el enlace que compartí hace poco. Si quieres más información sobre este producto mira mi web. http://www.ketsiaydani.organogold.com/r/ES/ES/
EliminarUn saludo.
Hola Claudia me llamo Julio Laguna trabajo en un proyecto empresarial para una MULTINACIONAL NORTEAMERICANA con el ANTIOXIDANTE Y INFLAMATORIO mas potente que hay es 100% natural y tenemos cientos de testimonios y lo mas importante mas de 2000 estudios medicos que lo avalan.mi cuñada tiene fibromialgia desde el 2003 en 2 meses le ha cambiado la vida,ahora es otra persona te lo puedo asegurar.me gustaria poder darte mas informacion al respecto. Mi correo es juliolagunarico@hotmail.com.Un saludo
EliminarHola a todos. Como familiar de un afectado hace poco descubrí este artículo que pueda interesarlos. Después de un tiempo de investigar me dedico a distribuir un producto de fácil consumo con dicho Hongo. Si alguien quiere más información no dudéis en escribirme a dcorderoh@gmail.com Un saludo y ánimo a tod@s.
ResponderEliminarhttp://www.ganodermalucidum.es/ganoderma-en-la-fibromialgia-i/
PD. Si tenéis tiempo visitar la web y conocer un poco más a este maravilloso hongo.
Hola Dani.mi nombre es Julio Laguna trabajo en un proyecto empresarial para una multinacional norteamericana con el ANTIOXIDANTE Y INFLAMATORIO mas potente que se conoce y es 100% natural, tenemos cientos de testimonios y mas de 2000 estudios medicos que avalan la mejoria de personas con fibromialgia y diversas patologias mas,si quieres o alguien quiere mas informacion al respecto mi correo es juliolagunarico@hotmail.com.gracias
EliminarHola a todos:
ResponderEliminarSoy nueva en el blog y en esto de la fibromialgia.....
Mi problema es que voy arratrandome por la vida, con muchas contracturas y dolor, pero mi doctora de cabecera, debe de creer que esto de la fibromialgia es un cuento y no esta por la labor de la baja laboral y yo no puedo con mi alma.... me gustaria que me guiarais en que se puede hacer en estos casos , ya que el informe de mi reumatloga parece ser que tambien el parece un cuento.
Gracias
Hola Elena,
EliminarSoy Terapeuta y Maestro de Reiki. Mi mujer tambien padece de fibromialgia desde hace años.
La aplico Reiki todas las semanas y al menos la calma el dolor por un tiempo, por eso quisiera que visitaras mi pagina web en el siguiente enlace http://www.sanaros.es/reiki/reiki-y-fibromialgia/, en el que hablo de los beneficios del Reiki sobre esta enfermedad.
Hola buenos dias .
ResponderEliminarComo terapeuta y maestro de Reiki, me gustaria dejaros el link a mi pagina en la que explico como actua Reiki para esta patologia.
Despues de recibir varias sesiones de Reiki la persona siente más relajación disminuyendo así el dolor y relajando la mente a nivel emocional, entre otros beneficios.
http://www.sanaros.es/reiki/reiki-y-fibromialgia/
Buenas noches a todos:
ResponderEliminarSoy nueva en el blog y padezco del mismo mal, FM y SFC.
Fui diagnosticada en el Hospital de La Princesa, Madrid, en 2011, lo que no quiere decir que la padeciese desde hace muuuucho tiempo.
Veo que este blog tiene muy poca actividad y pienso que, aunque no seamos muchos los miembros que lo seguimos, a esto hay que "darle caña". En primer lugar, porque nos ayudará a todos y, también en primer lugar, porque no debemos dejar de luchar.
Gracias Maite, desde Madrid, por el inicio de este blog y por favor, animaros todos a hacer de esto algo positivo, lo que Maite comenzó con todo su corazón. Un beso con abrazo a todos. Pilar.